Síndrome de Down

ESTATÍSTICAS

Não existe ainda no país uma estatística específica sobre o número de brasileiros com síndrome de Down. Uma estimativa pode ser levantada com base na relação de 1 para cada 700 nascimentos, levando-se em conta toda a população brasileira. Ou seja, segundo esta conta, cerca de 270 mil pessoas no Brasil teriam síndrome de Down.

No último Censo, em 2010, 23,9% dos entrevistados disseram possuir alguma deficiência, sendo que 2.617.025 declararam ter deficiência intelectual. A contagem, contudo, foi feita por amostragem, ou seja, em apenas algumas casas aplicou-se o formulário completo, em que o cidadão declara se possui alguma deficiência.

Nos Estados Unidos, por exemplo, a organização nacional National Down Syndrome Society (NDSS) informa que a taxa de nascimentos de 1 para cada 691 bebês, o que equivale a uma população de cerca de 400 mil pessoas

http://www.movimentodown.org.br/2012/12/estatisticas/

Ana Patrícia Beltrão Bastos
Pedagoga e mestranda pela Universidade Portucalense Infante D. Henrique, no Brasil

 

Introdução

A aprovação da Lei de Diretrizes Educacionais – LDB (Lei 9394/96) estabeleceu, entre outros princípios, o de “igualdade e condições para o acesso e permanência na escola” e adotou nova modalidade de educação para “educandos com necessidades especiais.” Desde então, a temática da Inclusão vem rendendo, tanto no meio acadêmico quanto na própria sociedade, novas e acaloradas discussões embora, ainda, carregue consigo sentidos distorcidos.

De acordo com uma pesquisa realizada em 1999 pela Federação das Associações de Síndrome de Down, a única realizada no Brasil até o momento, “quase 80% das pessoas com síndrome de down freqüentavam a escola no momento da pesquisa. Quanto à natureza dos estabelecimentos de ensino mais freqüentados: 30% dos estudantes freqüentam escolas especiais públicas e 24% estão em escolas especiais privadas. Observa-se pois, que mais da metade dessas pessoas estão em escolas especiais, o que não coaduna com a tendência mundial para educação inclusiva.”

Na efervescência das discussões a respeito da Inclusão, tais dados são reveladores e ganham ainda mais importância neste momento de afirmação das práticas e teorias que a fundamentam. Falar desta para portadores da síndrome de down significa entender que seu grau de desenvolvimento e socialização pode ser bastante satisfatório quando os mesmos passam a ser vistos como indivíduos capazes de fazer parte de um mundo designado para habilidosos e competentes.

O portador da síndrome de down é capaz de compreender suas limitações e conviver com suas dificuldades, “73% deles tem autonomia para tomar iniciativas, não precisando que os pais digam a todo momento o que deve ser feito.” (p12). Isso demonstra a necessidade/possibilidade desses indivíduos de participar e interferir com certa autonomia em um mundo onde “normais” e deficientes são semelhantes em suas inúmeras diferenças.

Como se sabe, o referencial de pessoas que vivem segregadas acarreta o desenvolvimento de sentimentos preconceituosos, aumentando a visão de mundo estereotipado. Neste contexto, a escola especial priva esses indivíduos de expandir suas relações sociais e impede que seus esforços intelectuais cresçam. O portador da síndrome de down, e todo aquele com necessidades especiais, precisa antes de mais nada pertencer à sociedade, ser parte integrante e respeitado em suas limitações e alcances.

Por outro lado, “…atualmente, no ensino regular, a criança deve adequar-se à estrutura da escola para ser integrada com sucesso. O correto seria mudar o sistema, mas não a criança. No ensino inclusivo, a estrutura escolar é que se deve ajustar às necessidades de todos os alunos, favorecendo a integração e o desenvolvimento de todos, tenham NEE ou não” (Schwartzman, p253)

O Problema

Mas como mudar o sistema sem propor uma mudança nos seus componentes?

Primeiramente, há de se entender que fatores internos à estrutura escolar, tais como a organização (administrativa e disciplinar), o currículo, os métodos e os recursos humanos e materiais da escola são determinantes para a inclusão desses alunos com deficiência.

Contudo, a figura do professor neste contexto é ainda mais relevante, uma vez que este é desenvolvedor das ações mais diretas no processo de inclusão, quais sejam, lidar com as diferenças e preconceitos por parte de pais e alunos; com as expectativas e possíveis frustrações dos familiares portadores da síndrome; com as limitações e alcances dos próprios portadores, dentre outras.

Neste novo paradigma, onde se verifica o surgimento de novas e maiores responsabilidades, parece clara a necessidade de uma formação mais eclética para o professor, que inclua conhecimentos teóricos específicos com fundamentos médicos, psicológicos, pedagógicos e sociológicos.

Pois bem, exatamente com a intenção de averiguar a qualificação do professor no tocante a esses diversos conhecimentos, desenvolveu-se uma Pesquisa de campo, cujo modelo está inspirado num estudo de caso – uma escola pública do ensino regular de Brasília, pioneira no processo de inclusão.

Metodologia

Para efetivação do estudo, foram elaborados questionários dirigidos para professores, diretores e especialistas que trabalham diretamente com alunos Portadores da Síndrome de Down e que fazem parte do processo de inclusão. Os resultados foram, então, analisados com base em fundamentação teórica para, mais tarde, respaldar proposições de mudança que pudessem interferir positivamente no quadro encontrado.

Análise e Proposição

Os questionamentos trouxeram informações importantes e por vezes reveladoras para compreensão de tantas dificuldades e alguns sucessos.

O professor que trabalha no processo de inclusão, não raro, direciona suas ações em sala de aula por meio de uma vontade enorme de acertar, busca soluções por meios abstratos e que transcendem alguns limites, é um batalhador que sonha com as transformações.

As carências no tocante a expansão de seu conhecimentos teóricos são muitas, mas ainda sim, consegue lidar com questões como identificação de limites e alcances cognitivos, motores e afetivos, ainda que para conhecer as dificuldades dos processos de ensino/aprendizagem das pessoas com síndrome de down, necessitamos da ciência médica, psicológica, sociológica e pedagógica.

O estudo revelou haver lacunas entre os ideais propostos e a prática existente nas escolas, é preciso que para além dos ideais proclamados e das garantias legais, se conheça o mais profundamente possível as condições reais de nossa educação escolar. A partir daí torna-se possível identificar e dimensionar os principais ponto da mudança necessária para o alcance da qualidade que se espera da educação escolar.

Os conhecimentos teóricos trazem contribuições importantes e permitem ao professor fundamentar suas ações. A ausência destes conhecimentos limita as mudanças, restringindo também os papéis que a criança portadora da síndrome pode representar tanto na escola como na sociedade.

Como diria a Professora Doutora Leny Magalhães Mrech da Faculdade de Educação da Universidade de São Paulo “…é preciso fornecer aos professores de classe comum informações apropriadas a respeito das dificuldades da criança, dos seus processos de aprendizagem, do seu desenvolvimento social e individual…”

O professor precisa estar consciente de sua importância e da função que desempenha perante este momento tão importante. Como se vê, é na relação concreta entre o educando e o professor que se localizam os elementos que possibilitam decisões educacionais mais acertadas, e não somente no aluno ou na escola. O sentido especial da educação consiste no amor e no respeito ao outro, que são as atitudes mediadoras da competência ou da sua busca para melhor favorecer o crescimento e desenvolvimento do outro.

Outro dado importante é o conhecimento de uma abordagem holística, no sentido de integração e revelação do contexto de vida do portador da síndrome. A relação com seus pais pode revelar expectativas e/ou frustrações, com irmãos pode determinar sentimentos positivos como grande afetividade ou negativos como vergonha, e amigos, que pode trazer informações sobre preconceitos e conquistas de espaço.

Ter acesso aos outros profissionais, como fonoaudiólogos e fisioterapeutas envolvidos no desenvolvimento deste indivíduo, podem também trazer contribuições significativas para as ações do professor em sala de aula.

Em que pese os esforços da instituição objeto da Pesquisa e, até mesmo, pessoais dos entrevistados, a análise da Pesquisa revela, entre os profissionais envolvidos com o processo de inclusão do portador da SD, por vezes alguma desinformação, outras vezes a informação distorcida.

Tal constatação aponta, necessariamente, para um melhor planejamento da formação dos recursos humanos, entende-se profissionais envolvidos, com vistas a criar uma cultura de base a respeito da Síndrome e outros tipos de deficiência e, também, dos referenciais teóricos tocantes à inclusão, que permita, uma vez combinada organizadamente com o conhecimento e a experiência prática desses educadores, alcançar novos patamares de qualidade no decorrer do processo de inclusão.

A evolução do processo torna-se mais evidente e significativa na medida em que o profissional toma posse dos conhecimentos, sente-se mais seguro e confiante para compreender os limites individuais, independente até das necessidades especiais que os alunos possam apresentar, e consegue explorar as pontecialidades que os mesmos certamente possuem.

Outras Proposições

Após toda a explanação feita sobre o processo de inclusão, que se fixou numa preocupação quanto a formação dos profissionais ligados diretamente com o indivíduo incluso pode-se observar necessidades de trabalhar outros elementos que não foram contemplados na pesquisa e que agora serão mencionados junto a uma proposta de intervenção com sentido de agregar sugestões que visam melhorar as condições de adequação do Portador da Síndrome de Down em escolas do ensino regular.

Família do Portador da Síndrome de Down

Após a (in)formação dos professores, o passo seguinte, é realizar uma entrevista com a família e com o aluno para conhecer melhor a sua convivência familiar e social, suas dificuldades, potencialidades e quais as expectativas com relação a Escola.

Nesse momento deve ser esclarecido sobre a necessidade do comprometimento da família em acompanhar o aluno de forma sistemática em reuniões individuais e coletivas sempre que houver necessidade. Deve ser esclarecida, também, a proposta pedagógica da Escola, desde as regras coletivas até o processo de avaliação. Deve-se colocar, por exemplo, que a sala onde o aluno frequentará as aulas dependerá de análise realizada pela equipe pedagógica em articulação com os professores, levando em consideração, entre outros fatores, a sua idade cronológica.

É preciso que a família sinta-se confortável, segura, confiante e realista diante das novas possibilidades que surgem diante da inclusão.

Família dos Não Portadores da Síndrome de Down

Dentro das proposições, o próximo passo sugere abordar, adicionalmente, a família dos demais alunos como forma, inclusive, de sedimentar uma “primeira ponte” com as crianças que serão colegas de turma do portador da síndrome. A idéia é que sejam promovidos encontros, seminários e palestras que visam gerar uma consciência crítica e cooperativa de todos envolvidos no cotidiano escolar, criar uma nova mentalidade junto aos alunos, educadores e pais de alunos, de modo a garantir o desenvolvimento de todos os alunos, portadores ou não, numa escola de qualidade.

O objetivo é lançar mão de novas (e antigas) proposições de conscientização das desigualdades sociais e culturais, que auxiliem a resgatar a verdadeira função social da escola e democratizá-la em todos os níveis, tornando-a um agente de reformulação dos princípios de ação individual e competitiva para uma articulação de ações solidárias e cooperativas. Enfim, o sentido é socializar os bons resultados para fortalecimento de todos envolvidos.

Colegas de Turma

O próximo passo, não menos importante, é preparar a turma para receber o aluno. Antes do aluno chegar a turma deve ser esclarecida a respeito de sua deficiência e como todos podem se ajudar mutuamente. É de extrema importância criar um clima de expectativas positivas com relação as possibilidades de aprendizagem do aluno e agrupar os alunos desde o primeiro dia de aula.

Ainda que as necessidades específicas de cada aluno possam redundar em adaptações necessárias das atividades realizadas em sala de aula, o mais importante é torná-los cientes da diversidade mas, também, das possibilidades de crescimento individual e coletivo em razão dessas diferenças.

Portadores da Síndrome

Finalmente, o último passo, com todo este aparato de informações oferecido a todos os intervenientes do processo de inclusão, cercar o portador de toda a atenção para que lhe seja permitido, segundo suas próprias possibilidades, desenvolver-se continuamente, tornando-o capaz, inclusive e quando possível, de discernir a respeito de sua condição especial sem, contudo, associá-la a um parâmetro inferior.

Considerações Finais

É na convivência com outros e com o meio ambiente que as necessidades de qualquer ser humano se apresentam. Em razão disso, é importante questionar os critérios que têm sido utilizados para distinguir as necessidades especiais das necessidades comuns e vice-versa, em particular no contexto escolar. Sabemos, de há muito, que o homem se distingue de tudo o mais no mundo pela palavra e pela ação. E, como nos ensina Hannah Arendt, “esta inserção no mundo humano, por palavras e atos, é como um segundo nascimento, no qual confirmamos e assumimos o fato original e singular do nosso aparecimento físico original”. É fundamental, pois, a compreensão de que a inclusão e integração de qualquer cidadão, com necessidades especiais ou não, são condicionadas pelo seu contexto de vida, ou seja, dependem das condições sociais, econômicas e culturais da família, da escola e da sociedade. Dependem, pois, da ação de cada um e de todos nós.

TODOS OS DIREITOS RESERVADOS AO SITE:http://www.pedagobrasil.com.br/educacaoespecial/processodeinclusao.htm

Referências Bibliográficas:

– Federação das associações de Síndrome de Down

Perfil das percepções sobre pessoas com Síndrome de Down e do seu atendimento: Aspectos Qualitativos e Quantitativos (relatório resumido) Brasília, 1999

– Síndrome de Down, José Salomão Schwartznan, São Paulo: Mackenzie: Memnon, 1999

Inclusão no mercado de trabalho

A entrada no mercado de trabalho é um passo importante para que os jovens possam fazer a transição entre o mundo da infância e o mundo adulto. O excesso de preocupação por parte de familiares e amigos muitas vezes torna essa passagem difícil para as pessoas com síndrome de Down, principalmente pela forma com que elas são tratadas e pelas baixas expectativas em relação à sua função na sociedade.

As pessoas que não estão empregadas tendem a ter mais depressão e menos autoestima. Isso acontece porque o ambiente de trabalho ajuda os indivíduos a ganhar responsabilidades e desenvolver relacionamentos com grupos diversos. Além disso, favorece o desenvolvimento de habilidades cognitivas, mecânicas e de adaptação a diferentes situações, inclusive na vida pessoal.

Reconhecer-se como parte do mundo do trabalho fortalece o sentido de cidadania de jovens e adultos. No caso de pessoas com síndrome de Down, muitas vezes as próprias famílias se surpreendem com mudanças de atitude, uma vez que elas se sentem mais independentes e capazes de realizar seus desejos.

O artigo 27 da convenção da ONU sobre os direitos das pessoas com deficiência estabelece que todos têm direito a oportunidades iguais de trabalho. Muitos países, assim como o Brasil, contam com uma legislação trabalhista que favorece a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho, seja através de cotas ou de subsídios para as empresas contratantes.

É importante ressaltar que o trabalho não envolve apenas a pessoa e a empresa. Família, escola e sociedade precisam caminhar juntas na defesa da inclusão efetiva para que a entrada no mercado de trabalho de pessoas com síndrome de Down possa se tornar uma realidade para todos.

Na seção “Trabalho” do Movimento Down, você encontra informações sobre como contratar uma pessoa com síndrome de Down, experiências inclusivas no mercado de trabalho e um banco de dados com vagas disponíveis para pessoas com a trissomia em todo o Brasil. Se você representa uma instituição interessada em oferecer oportunidades a este público, não deixe de se cadastrar. Profissionais com síndrome de Down que desejam se candidatar a uma vaga de emprego também podem se cadastrar no banco de dados de prestadores de serviços.

Dicas para contratar pessoas com síndrome de Down

Empregar pessoas com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais traz benefícios não apenas para os indivíduos, mas para as organizações. Para que a experiência seja positiva para todos, é fundamental enxergar as oportunidades de acordo com as potencialidades de cada um. Confira abaixo dicas importantes que podem facilitar este processo:

Além da deficiência

Compreender que o (a) profissional com síndrome de Down ou outras deficiências intelectuais é um ser humano com particularidades e potencialidades é um passo importante na hora de pensar nas oportunidades que serão oferecidas. Assim, embora seja importante compreender quais são as limitações e questões relacionadas à deficiência, é fundamental conversar com o (a) novo (a) empregado (a) para definir de que maneiras ele (a) poderá contribuir para a empresa de acordo com suas características pessoais.

Prazer, mundo do trabalho

Em virtude da falta de expectativas em relação ao futuro profissional no ambiente familiar e escolar, muitos jovens e adultos com síndrome de Down não foram apresentados ao mundo do trabalho. Assim, questões como o comportamento adequado, responsabilidade e hierarquia podem ser novidades para o (a) empregado (a) que acaba de chegar. Porém, isso não significa que essas pessoas não sejam capazes de se adaptar à rotina da empresa, muito pelo contrário. Trata-se apenas de ter disposição para facilitar sua entrada neste novo universo e explicar, sempre que necessário, quais são os direitos e os deveres relacionados ao vínculo com a organização.

Segundo a Fundação Síndrome de Down, é importante trabalhar com o exemplo dos colegas de trabalho para mostrar ao jovem que determinados comportamentos são inadequados, como por exemplo:
 Atrasos e faltas sem justificativas
 Higiene inadequada
 Confundir papel do chefe ou da equipe de trabalho
 Se negar a realizar determinadas tarefas sem motivo aparente

É importante ressaltar que uma adaptação adequada e o acompanhamento do desenvolvimento do (a) funcionário (a) dentro da empresa são fundamentais para que situações semelhantes às citadas acima sejam encaradas com tranquilidade e resolvidas com uma conversa franca entre as partes. Em alguns casos, pode ser benéfico entrar em contato com a família ou com o (a) profissional responsável pelo acompanhamento terapêutico do (a) empregado (a), se houver.

Referência é fundamental

É muito importante que cada pessoa com síndrome de Down empregada na organização saiba de forma clara que existe uma referência dentro da empresa. Um outro funcionário – não necessariamente o seu chefe – a quem ele (a) pode recorrer em caso de dúvidas e que também acompanhe de perto a sua adaptação ao trabalho para discutir questões relacionadas com a área de relações humanas da empresa caso seja necessário. Esse apoio traz segurança para o (a) profissional com síndrome de Down, que muitas vezes se torna ansioso (a) diante da incerteza sobre diversos assuntos ligados a um ambiente desconhecido.

O tempo de cada um

A síndrome de Down está relacionada a dificuldades de aprendizado, o que significa que os funcionários com a trissomia provavelmente vão demorar um pouco mais de tempo para realizar determinadas tarefas. Isso não quer dizer que elas não serão feitas, ou que serão feitas de forma inadequada. Assim, é importante acompanhar sempre o processo de adaptação da pessoa ao trabalho para determinar, de preferência junto com o (a) funcionário (a) em questão, quais serão as suas responsabilidades e tarefas a cumprir.

A relação com os pais

Para empresas como a Light e a Oi, que empregam pessoas com síndrome de Down, a parceria com os pais é fundamental no processo de adaptação ao mundo do trabalho. Muitas vezes, os pais podem se sentir inseguros em relação à convivência de seu filho ou filha em um ambiente desconhecido, pois eles também precisam se adaptar à ideia de que a pessoa com síndrome de Down ou outras deficiências intelectuais pode trabalhar. No entanto, com o passar do tempo, percebem que a experiência pode trazer benefícios inclusive no ambiente familiar. Na fase inicial, pode ser benéfico entrar em contato com eles no sentido de tranquiliza-los ou com o profissional responsável pelo acompanhamento psicológico do (a) empregado (a), se houver.

Orientações aos colegas de trabalho

A falta de acesso a ambientes inclusivos pode fazer com que algumas pessoas apresentem diversas dúvidas relacionadas à síndrome de Down. A falta de conhecimento pode gerar distanciamento e até mal-entendidos entre funcionários, prejudicando a cultura de inclusão e o ambiente de trabalho da empresa. Por isso, é importante que um profissional especializado converse com a equipe que receberá o (a) novo (a) empregado (a) sobre o assunto para criar um ambiente adequado e propício para a adaptação da pessoa com deficiência.

Cota para pessoas com deficiência

A legislação estabeleceu a obrigatoriedade de as empresas com cem (100) ou mais empregados preencherem uma parcela de seus cargos com pessoas com deficiência. A reserva legal de cargos é também conhecida como Lei de Cotas (art. 93 da Lei nº 8.213/91). A cota depende do número geral de empregados que a empresa tem no seu quadro, na seguinte proporção, conforme estabeleceu o art. 93 da Lei nº 8.213/91:

I – de 100 a 200 empregados ……………… 2%
II – de 201 a 500 …………………………………….. 3%
III – de 501 a 1.000 …………………………………. 4%
IV – de 1.001 em diante ……………………….. 5%

http://www.movimentodown.org.br/trabalho/inclusao-no-mercado-de-trabalho/#sthash.XssAFhn0.dpuf

 

Down no ensino médio

EM

O documentário “Outro olhar” conta a história de Renata Basso, uma garota de 18 anos com Síndrome de Down, que vence as dificuldades do dia a dia ao matricular-se num colégio público no Rio Grande do Sul.

divulgação

Nos primeiros minutos do curta, o pai de Renata, Nelson Miguel Basso, fala sobre os momentos marcantes do nascimento da filha e, em seguida a irmã, Rosane Basso, comenta sobre a fase da adolescência da garota, das dificuldades para encontrar uma escola regular que atendesse as necessidades da jovem e cuja mensalidade coubesse no orçamento da família. Sem obter êxito, a solução foi matricular a menina no colégio público Coronel Pilar, conhecido por ser referência em educação inclusiva na região. Na próxima cena, surge Renata se arrumando sozinha para ir ao colégio. Vaidosa, ela penteia os cabelos, passa maquiagem e coloca seus assessórios.

Com uma trilha sonora jovem, a rotina dentro da escola com os amigos e professores é retratada. Em uma roda de conversa, os colegas de classe da gaúcha contaram sobre como foi conviver com ela nesses três anos, durante o ensino médio, e ressaltaram a importância da inclusão, porque todos eles puderam aprender sobre a diversidade.

Os professores e educadores do Atendimento Educacional Especializado (AEE) deram vários depoimentos no decorrer do filme sobre como foi trabalhar de maneira conjunta para adaptar os conteúdos dados em aula, de modo que Renata pudesse absorvê-los.

Ao final do curta, Renata tem a oportunidade de filmar tudo o que considera importante, incluindo os familiares, os animais de estimação, os pássaros que montam ninhos em uma árvore no quintal e os lugares preferidos da sua casa.

O filme é um convite à reflexão e foi produzido com o intuito de ajudar educadores e gestores a refletir sobre a inclusão de pessoas com Síndrome de Down no ambiente escolar, de acordo com Claudia Moreira, responsável pela iniciativa.

Lançado pelo Instituto Alana, Instituto Rodrigo Mendes ele é produzido por Maria Farinha Filmes e possui 26 minutos de duração.

 

 

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